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○退院〜予後
2月23日(金)…待ちに待った退院日
２４日振りの外の空気!!
１度も外に出ずこの日になってしまった…
親父が会社に行く前に迎えに来てくれる。
８時半頃に、って言われたんやが
「あ、８時半から金田一(アニメ)の謎解き見たいから９時頃迎えに来て」
……子供か。
着替えてぼーっとベッドに寝転んでテレビ見てたら９時１５分ぐらいに迎えがやってきた。
親父は「お母さんと同じや」と苦笑い。
退院する日、オカンを迎えに行った時必ずこうやってベッドで横になりながらテレビ見てた、と。
同室の人に挨拶して、詰所で退院の書類貰ってお礼言うて、駐車場へ。
足が重い!!!
そんなに凄い距離でもないけど、やっぱり院内に比べたら長く歩くから……痛い!!!
小鹿歩きで車に乗って、車窓流れる風景に驚く。
たかがひと月弱やのに世間はえっらい変わってる。
梅が咲いてる、なかった建物が出来上がってる、逆にあったはずの建物がなくなってる。
家に帰って荷物を片付け、まずは風呂。
頭痛だ風邪だで、２週間も風呂に入れてないorz
ここまでくると、もう痒いとか臭いとかないよ。人間としてちょっとアレだ、間違えてる。
風呂に入ってサッパリ、スッキリ。
しかしうちの家は何でこんなにノンバリアフリーなんだ……
段差だらけなもんやから痛い痛い連発しながらウロウロ。
何か…家の中が綺麗になってる…
特に台所が整理整頓されてて使いやすくなってるし。
入れっぱなしになってた賞味期限切れた食材の一切が捨てられてるしやな。ﾜﾛﾀﾜﾛﾀ
それから、
退院したよって挨拶しに近所の知り合いところまで歩いていった。
辛いったら。足痛くて。
ひと月歩かないとこうなるのか…
入院中食べたくても食べられなかったものを順に食べようと、
近所のスーパーでパック寿司買って昼飯に。
もっそい寿司食いたくてしゃーなかったから。
それから会社に退院しましたってメッセで連絡入れた。
ほんま緩い会社でよかった……普通ならクビ飛んでるて。
まだ車の運転が出来ないし、荷物も持てないので親父が帰ってから買物に連れて行ってもらった。
嵐のニューシングル探しに行ったんやが……どこにも売ってねぇ!!orz
調子乗ってスーパー歩き回ってたら足の根元が激痛。
うぅ…重力ってこんなにキッツイもんなのか。
2月24日(土)…快気祝いにぷわぁ〜
渡すものがあったのでDが遊びにきた。
サポDVD(峰ルド編)とボウケンジャーDVD持って。
死ぬほど笑ったサポDVD。何かもう…すごい世界だ。
遊びに来たってのに足に使ってしまった…
けど玄関から門までの階段が辛いので色々助かった。
2月25日(日)…車の運転
一人で乗ってどうにかなったら困るので、親父を助手席に乗せて退院後初運転。
教習車のような恐々運転になったが一応大丈夫そうだ。
車の運転→
一応できるが連続１５分が限界
ブレーキ、アクセル→
力の入れ加減が以前と全然違う、ペダルを踏み続ける動作が辛い
ハンドル→
パワステ付いてんのか?!ってぐらい重く感じる
階段→
１歩ずつ赤ちゃん歩き
自転車→
当分無理
急ぎ足→
足がもつれてあらぬ方向へ
走る→
夢のまた夢
ぶつかられる→
こける、踏ん張れないから
平地→
やっと普通に歩けるようになった、ゆっくりなら
キーボード→
手を広げた状態なので指に思うように力が入らず、気付けば子音が画面に並んでたり
打つ速度→
激落ち
携帯→
握って使うのでキーボードより力が入るから以前と変わらない速さでボタン操作ができる
筋肉って、大切なんだなぁと実感。
でも顔面麻痺はなくなったし、目のかすみも随分よくなったからそれでよい。
顔はね…このまま顔歪むんじゃないかと思うような状態やったから。
え？もともと歪んでるって？…ほっとけプリーズ。
3月1日(木)…できる事・できない事
長い長い２月が終わりました。
まだ自分で思っているほども力が入っていないようだ……
うーん……慣れるのが早いか回復が早いか。
・平坦な道は普通に歩けるようになった(｀･ω･´)ｴｯﾍﾝ
・けど長く歩くと疲れる
・じーっと立つのもだいぶ慣れた
・階段の上り下りが飛躍的に進歩
・一歩ずつ赤ちゃん歩きやったのが交互に足を出せるように
・膝の高さぐらいまでなら腕で支えて足を上げて上れる
・おかげでリビングの畳にも転がる様に上がってたのが、自分の足で上がれるように
・ノンバリアフリーな家で段差だらけが辛かったが、それでだいぶ鍛えられた模様
・それでもまだまだ足が重い
・特に階段上がる時が重い
・下りる時は落ちそうで怖い
・調子乗ってスピードを出すと足がもつれそうで怖い
・家の中ならともかく、外でこけるのは格好悪いのでゆっくり歩く
・背伸びができない
・片足立ちができない
・しゃがめない、その姿勢から立てない
・和式便所は無理だな
・犬にエサやるのにしゃがんで絶叫、立ち上がる時に大絶叫
・「ぬおおおおおお」「うぁあああああああ」と庭で奇声を発してる
・筋肉痛や関節痛が酷い!!!今一番辛いのがこれ
・毎朝「ギャーッッ!!!今日もかぁああ!!!!」から始まる
・重い荷物を持つと腕が筋肉痛に
・しっかり握ってるつもりが、よく物を落とす
・特に小さいもの
・特に食事中
・物(箸)を介すると力の入れ加減が特に難しい
・おかげで今まで以上に汚いテーブルの上
・茶碗の中におかずを落とすから何かチャンポン
・おかずの中に違うおかず落とすからもっとチャンポン
・箸も落とす
・食事に使うのはそうでもないが、料理の時の菜箸をよく落とす
・菜箸で持ってる物も落とす
・なので、料理が終わると床掃除
・掃除機出して、って程でもないが手でちまちま拾う作業が…
・その際もしゃがめないので辛い
・洗物もよく落とす
・でもまだ何も割ってない(｀･ω･´)ｴｯﾍﾝ
・前にも増して口元が緩い
・これは前からそうだったのであまり気にならん
・いや、俺食事中よく口から物落としてたから…子供みたいに
・手足の指先が妙に冷える
・元々冷え性じゃないのでちょっと気持ち悪い
・特に足の指、時々紫色になって気持ち悪い
・仕事してると、すぐ足が痺れる
・痺れ易くなったような気がするのだが…
・他の患者さんがよく言う疲れ易い、は元々なので全く気にならん
・全くの健康体の方が病気にかかったら、やっぱり落差で辛かろうなぁと思ったり
・０(健康)→１０(病気)の病状ならしんどいやろけど、千葉の場合５からスタートみたいなもんやし
・激しい運動できんのも元々やしな
・ちょっと面倒が増えただけだ
・長時間じゃなきゃ運転もできる
・それより花粉症で鼻の下が痛い
まずまずの回復。
相変わらずキーボードは打ちにくくて子音の羅列が何度もあるが、だいぶ慣れた。
仕事もやってる。休憩挟みながらボチボチと。
メッセで社長と打ち合わせしてる時、
『はい』って返事打ったつもりが『ひ』になってたり『あい』になってたり。
『もう大丈夫です』が『おう大丈夫です』になってたり。
あー気にしない気にしない。
やたらエラそうな打ち間違いやけど気にしない(しろよ)
3月5日(月)…オマヌケ麻痺
麻痺はない、と思ってたが…つい今し方気付いた診察前日。
足の指先がおかしい。
麻痺ではないと思うのだが…動く事は動くし。
足指でいわゆる『ぐー』『ちょき』『ぱー』ができん。
一応『ぐー』には動くけど全く力が入ってない。
そら力いっぱい歩けんはずだ。納得。
そら背伸びもできんはずだ。納得。
手と違って意識して使う場所やないから今さっきまで気付かんかったし。
何てマヌケっぷり…
さて困った。
指先に力が入らんとなるとヒールが履けん。
死活問題だ。
力一杯走れなくていいから(てゆか全力疾走したら息詰まるし)ヒール履けるまでは回復してくれ。
折角買ったロッキンまだ１年履いてねぇよﾄﾞﾁｸｼｮｳ!!
まあスニーカーで重い重い言うてるようやとまだまだ履けんやろけど。
3月6日(火)…診察日
昨日気付いた足の指ちゃんと動いてないとこ。
医師に言うと「汚いけどごめんな」と裸足で診察室を歩かされる。
つま先で歩いて、とか踵で歩いて、とか。
背伸びできねっつってんだよ。
歩けるかｺﾝﾁｷｼｮｳ!!!
動くはずやねんけどなー…(動かそうと)意識しすぎてない？
って言われて…
話聞いてましたか?( ﾟДﾟ)
意識してなかったから昨日気付いたんですよ。
ヨチヨチと足の裏付けて歩くもんやから余計に。
つまづく？って…えぇつまづきますがﾅﾆｶ。
昨日もあっちゃこっちゃでヨロっと前に倒れましたがﾅﾆｶ。
また来週筋電図検査しようか、と言われた。
酒は飲んでいいらしい。適量なら。
……適量？ﾊﾃ?……
「もう飲んで大丈夫ですよ。適量なら……(間)……ほどほどに…」
何だその間は。
でも飲んでいいらしいので飲みます。
3月10日(土)…GIG祭
この日の為に…この日の為に退院したんだ俺は。
アイル、寿里くん、YOHさんのイベント。
もっそい楽しみにしてたんだ。
してたのにー…こんな時に限って鬼の様な関節痛＆筋肉痛。
ああああ歩けない…上手に歩けない。
でも這ってでも行く。
さて久々に電車に乗った。
世の中バリアフリーだ何だとエラそうに言うてるが、どの辺が？って感じ。
所詮健康な人間視線で作ったものなんだなぁと痛感。
駅は段差だらけ、エレベーターは改札から遠い、上りエスカレーターはあっても下りはない。
何がバリアフリーだ。
施設やら駅やらは勿論、人の心もな。
流石の俺もちょっとめげそうになるぐらいに。
何度も喋りながら歩いてるオバハンにぶつかられてこけそうになり、
トロトロ歩いてたら後ろから舌打ちが聞こえてきてオッサンに睨まれ。
このオッサンはクロックアップして後頭部ライダーキック(心の中で)
「どぉらああぁぁぁ！(ライジングカウンター)駅は禁煙！
そんでポイ捨てすんなドアホぅ！縛り上げて道頓堀沈めっぞゴルァ！！」
でもそんな一部のアホはさておき。
イベントでは優しい方に手を貸してもらったりでそれ以上荒まずに済んだ。
アイルにはまるで老人施設へ慰問したかのような声をかけられ。
俺は足腰弱いお年寄りですか。
あとYOHﾌﾞﾁｮｰの天然ガスにちょっと笑いそうになった。
もうこいつら大好きだ。
ほんま来れて良かった、と思ったよ。
写真は…まぁ予想通り………囚われの宇宙人になったけど。
3月14日(水)…筋電図検査
今日は検査だけなのかと思いきや、検査終盤にやってきた医師。
だから何で２度もされなきゃならんのだorz
最初から医師がやってくれれば痛い思い１回で済むのに。
結果は良好。
足はほぼ正常、手はまだあともう少しらしい。
……って事は動きが悪いと思ってたこの左手薬指小指の第二関節より先は…
痺れて感覚が鈍いのは気のせいやと思ってたんやがー……
気のせいじゃないのね。
まぁ動かんわけではないから特に気にしてへんが。
物凄い勢いで指きりげんまんするわけでもないし。
3月19日(月)〜4月中…体調不良の波
この時は急性胃腸炎と診断されたのだが…
本当に免疫力・抵抗力が落ちたのだなぁと実感。
２週間以上まともに飯も食えない状態で、また３キロほど痩せた。
折角ちょっと戻ったと思ったのに…またやつれた。
スッキリ治りきらないのがしんどい。
全身症状が体力を奪う。
5月1日(火)…フィットネス復帰
体調が良かったので、ずっと通ってるフィットネスに復帰。
無理できないので、普通の人の半分以下のメニューしかできんけどボチボチやっていこうかと。
久々に鬼のような筋肉痛になった。
5月7日(月)…連休明け一回目の通院。
神経内科にはもう行かなくていいらしいので、いつもの喘息通院。
GBSみたいな病気は「ここで治った」ってボーダーがないから気長に頑張れとの事。
筋肉痛・関節痛の塗り薬をついでに処方してもらった。
こういう時便利だ…
ゴールデンウィーク中…ハードスケジュール
しんどいながらに、何やかんやで毎日出かけてたなぁ……
そういえば今年のG.Wの目標は自転車に乗れるようになる事(｀･ω･´)ｷﾘｯ
って思ってたんやが……結局平坦な道１０メートルぐらいしか乗れなかった。
連続した運動がまだまだキッツイ。
早く鍛え直して上り坂もシャコシャコ上ってしまいたいものだ。
歩くのは難なくできるようになったんやけどなぁ…
つまづく回数も激減したし。
5月中旬…指先の痺れ再び
どうやら肩がこると酷くなる模様。
力はある程度入るんやが、動きが鈍い上継続した動きができない。
グーにしてても、ふわーっと開いてきてしまう。
毎日整骨院通って何とか回復したけど、これからずっとこんな状態なのかぁ…と思ってしまった。
雨降ったりストレスたまると一気に症状が出るから困る。
脆弱な自律神経になってしまったもんだ。
１月２８日(月)…発症から丸１年
発症からやっと１年。
長かったー…おおよそ半月〜２ヶ月毎にやってくる体調不良の波。
でもこれから先も闘い続けるバデェが出来上がった。
自律神経症状が多いので、気のせい、で片付けられるのが辛い。数値として出ないので。
そして出来るようになった事、まだ出来ない事。
車の運転→
渋滞がキツイ。短いスパンでアクセル、ブレーキを交互に踏み続ける動作が無理。
ブレーキ、アクセル→
ようやく慣れた。うっかり気を抜くとブレーキから足が浮くので、常に緊張状態。
ハンドル→
左手指の感覚がまだ戻らないが、力は入るようになった。
階段→
家や慣れた場所では問題なし。初めての場所や駅なんかは足下おぼつかないので怖い。
恐怖心でヨチヨチになる。
自転車→
平坦な道ならこげるように。ただし数メートル。坂道は絶対無理。太股がプルプルする。要するに下り専用機の荷台＝自転車。
急ぎ足→
必要に応じて。出来なくもないが、足がもつれる可能性あるからなるべくゆっくり歩くように心がけてる。
走る→
こける。
ぶつかられる→
踏ん張りがきくようになったとはいえ、まだまだ人ごみは凶器。無理に力入れるとエライ目遭うし。
平地→
問題なし。モリモリ歩ける。ただし調子こくと足がもつれる。
麻痺はないけど関節痛、筋肉痛が酷いと変な歩き方になる。
キーボード→
左手指の麻痺が治らなかったので左薬指、小指パートのAとかSとかDとかEとかが辛い。
打つ速度→
慣れた。出来ないなりにどうとでもなるもんだ。
携帯→
薬指、小指で握らずとも力を入れる術を身につけたので全く問題なし。
まだ出来ない事
・左手で力いっぱい指きりげんまん
・背伸び
・片足立ち
・しゃがめない、その姿勢から立てない
１年経ったけど、結局左手の薬指、小指の麻痺は治らなかった。
動くから完全に神経が断裂したわけやなくて、表面に傷が付いてるだけなんやろうけど。
回復はしてくれなかった。
二度目の筋電検査では首のところに集中してある神経が磨耗してて手への神経伝達が悪くなってる、
みたいな診断やったんでそれが原因かと。
普段何気なくしてる時でも、左手だけは不自然に握られてたりって感じ。
まあ普通に生活する上で問題あるほどの事やないから気にはしてへんけど。
カッコよくはない。ものっそい変です。
足指の動きも相変わらず鈍い。
おかげでヒールがはけないんだよ…これが一番困る。
ちょっとの距離ならええんやけど、長くは歩けない。
筋痙攣、筋肉がピクピクしたりという症状や関節痛は普通。指がつったりもする。
膝関節が一番問題で、歩くのに問題があるぐらい痛くなる事もしばしば。
うっかり風邪なんて引こうものなら発症はしないものの、
近い症状…脱力や筋肉痛、関節痛、が出て人間辞めたくなるほどしんどい。
なんで、絶対ウィルス、細菌を体に入れない様に心がけねばならない。
免疫力の低下が否めないので一瞬でも気を抜くと大変です。
手洗いうがい、朝晩の紅茶うがいは欠かさず頑張ってる。
その甲斐あってか、かどうかは解らんけど、外耳炎になる回数が激減した。
口の中から細菌が入って感染症引き起こす事多かったんでね…
そして相変わらず改善されないのが、冷え。
筋力低下で血行が悪くなったのと自律神経症状のダブルパンチで。
手足の指先が氷の如く、です。
対策は練ってるので対処療法的には何とかなってるんやけど…
根本的に治すにはまだまだ時間がかかりそうな予感。
とりあえず新年度までに筋力アップを頑張って、走れるようになる、が当面の目標ですかね…
あとは風邪引かないように、引き続き対策を頑張る。
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